Solo una por cada 500.000 personas padece el síndrome de Moebius. En España, según un estudio realizado en el Hospital La Fe de Valencia, solo 200 personas en todo el país sufren esta patología, por lo que se la considera una enfermedad rara que, además, no suele estar asociada a antecedentes familiares.

La Federación Española de Sordoceguera (FESOCE) describe el síndrome de Möbius o de Moebius como una enfermedad neurológica congénita extremadamente rara, que se caracteriza porque dos importantes nervios craneales, el sexto y el séptimo, no están totalmente desarrollados. Esto provoca una parálisis facial, así como falta de movimiento en los ojos.

Los nervios afectados son los encargados de controlar tanto el parpadeo como el movimiento lateral de los ojos. Se manifiesta con una falta de movimientos de los ojos en dirección lateral (abducción) y con estrabismo, cuando un ojo mira directamente al objeto observado, mientras el otro se desvía hacia adentro (esotropía, ojos cruzados u ojos bizcos), hacia afuera (exotropía o hacia la pared), hacia arriba (hipertropía) o hacia abajo (hipotropía).

El 'Síndrome de Moebius’ también afecta a otros puntos del sistema nervioso, como suelen ser los nervios cerebrales que controlan otras sensaciones y funciones; además de apreciarse en otras acciones de los músculos de la cara. Esto incide de manera directa en una falta de expresiones en la cara, por lo que el babeo, la imposibilidad de cerrar la boca o la ausencia de sonrisas suelen ser características identificativas.

En cuanto a efectos clínicos, estas características pueden provocar que el paciente tenga dificultades para tragar y para hablar. A veces, las dificultades para alimentarse en los primeros meses de vida, debido a la deformación del paladar, pueden ser un signo de alerta. También suele tener problemas en la articulación del lenguaje y movilidad de la lengua (disartria). Así como presentar malformaciones músculo esqueléticas: pies zambos o falta de desarrollo o ausencia de dedos en manos y/o pies (oligodactilia).

A finales del siglo XIX, el doctor alemán Paul Julius Moebius comenzó a estudiar estos síntomas, especialmente la falta de expresión facial y de movimiento de los ojos, catalogándola finalmente como una enfermedad entre 1882 y 1884. Cada 24 de enero se celebra el ‘Día Mundial del Síndrome de Moebius’, con el objetivo de profundizar y visibilizar esta enfermedad.

También es objetivo de este día aumentar los recursos para su investigación, puesto que no existe ningún tratamiento curativo, sino un acompañamiento y seguimiento por parte de un equipo multidisciplinar (especialistas en Pediatría, Traumatología y Ortopedia, Logopedia, Dentista y Ortodoncia, Otorrinolaringología, Oftalmología, Neurología, Fisioterapia y Psicología, así como educadores para la plena integración social y laboral de las personas) a lo largo de toda la vida del paciente. El único avance a nivel de intervención es una operación de cirugía plástica llamada operación de animación facial de Zuker, con la cual se permite la movilidad de un pequeño músculo facial, que permite cerrar los labios y sonreír. La Asociación Española de Pediatría indica que lo ideal es realizar esta operación sobre los cinco o seis años, aunque es posible realizarla a cualquier edad.

A veces los niños y niñas con esta enfermedad no son diagnosticados hasta meses o años después de su nacimiento, ya que en los primeros años puede confundirse con otro tipo de malformación. Esta falta de diagnóstico es a veces lo más desesperante para los padres, seguido de las dificultades para la integración social de quienes la padecen. Es por ello que jornadas como esta son aún más necesarias para poner voz a este tipo de enfermedades raras.