Lo que nos enseñó Rafael Lugo, más allá de su distristrofia muscular de Duchenne
Rafael Lugo Vizcaíno se convirtió para toda en España en un ejemplo de superación cuando logró graduarse en Periodismo. Padecía distrofia muscular de Duchenne, una de las distrofias más agresivas que existen, una enfermedad rara que afecta a uno por cada 3.500 varones.
Este lunes, el joven fallecía a los 27 años, a consecuencia de su enfermedad. La decana de la Facultad de Comunicación de la Universidad de Sevilla, María del Mar Ramírez Alvarado, mandaba el pésame a través de su cuenta de twitter, recordando el paso del joven por la facultad: “Hoy nos ha dejado un exalumno de la #Fcom que llevamos en el corazón: Rafael Lugo Vizcaíno. Venía siempre a clase con su madre, que ha luchado tanto como él. Has sido un ejemplo de superación y tenacidad, querido Rafa. Descansa es paz”.
Y es que el sueño de Rafa era convertirse en periodista social y deportivo y, efectivamente, logró graduarse, y lo hizo junto a su madre, quien clase tras clase lo acompañó. Su distrofia le impedía tomar apuntes, así que su madre fue sus manos y, en recuerdo de su paso por la facultad, también aparece en la orla junto a su hijo. “Ese día la ovación en el el salón de actos fue monumental. Allí estaban Rafa y su madre, recogiendo los frutos de tanto esfuerzo”, recuerda sobre el día de la graduación la decana.
Rafa había nacido el 7 de septiembre de 1993. Alrededor de los tres años, su madre se alertó por sus frecuentes caídas y por percibir en él un modo extraño de caminar. Al poco tiempo le confirmaron que tenía una enfermedad degenerativa y le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne. Esta enfermedad neuromuscular provoca un desorden progresivo de los músculos, hasta que pierden por completo su función. A los once años, Rafa ya necesitaba una silla eléctrica para desplazarse y a los catorce, perdió la movilidad del tronco, los brazos y las manos.
La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina, por lo que tiene un componente genético, aunque no en todos los casos se han encontrado estos antecedentes. Estos niños suelen caerse con frecuencia en los primeros años y dejar por completo de caminar entre los siete y los doce años. La esperanza de vida de las personas con esta distrofia ronda los 30 años.
Pero como a casi todos los niños, a Rafa de pequeño y pese a sus limitaciones, le apasionaba jugar al fútbol. Como le era imposible, su monitor lo ponía de árbitro. “Para que me siguiera sintiendo parte del equipo”, recordaba en una entrevista que le hicieron hace unos años. Y es que, además de por su empeño y ejemplo para terminar la carrera de Periodismo, Rafa saltó a los periódicos cuando abanderó el movimiento ‘El sueño de Rafa’, donde también colaboraron la actriz Angy Fernández y el productor Carlos Jean.
La iniciativa promovía la investigación de esta enfermedad rara y logró el respaldo de asociaciones de toda España. En Ceuta, la asociación ‘Duchenne’ se sumó al reto de Rafa, que pretendía unirse al maratón de Sevilla. Empresas y particulares ceutíes se sumaron a esta iniciativa aportando fondos para comprarle una silla de ruedas y varios corredores de la ciudad autónoma se desplazaron a ayudarle. “Queremos que cada euro de la inscripción de cada corredor pueda ir destinado a la línea de investigación de esta enfermedad y vamos a proponerle esta petición a la Junta de Andalucía”, expresaban antes de la carrera desde la asociación local.
“El domingo 17 de febrero de 2019 es un día que mis ojos, mi mente, mi corazón y mi alma jamás podrán olvidar porque pude cumplir uno de mis grandes sueños, hacer la maratón de Sevilla a pesar de todas las limitaciones que tengo a causa de la Distrofia Muscular de Duchenne. Un sueño que ha sido posible que se hiciera realidad gracias a seis valientes corredores ceutíes con unos corazones solidarios que no les caben en el pecho, porque este esfuerzo que han hecho al impulsarme en la silla de ruedas deportiva durante 42 kilómetros y 195 metros, es de admirar y agradecer enormemente”. Con estas palabras, Rafa agradecía el respaldo para conseguir, una vez más, alcanza su sueño.
Se ha marchado, como marca la estadística, antes de cumplir los treinta años, pero en sus 27 años de vida nos ha enseñado a luchar y esforzarnos por nuestros sueños, a persistir, a esforzarse, y a soñar hasta el último aliento.