Carmen Balea El cáncer no es una guerra y las batallas son para los soldados

“Hay que gente que no se atreve a llamar a las cosas por su nombre. El cáncer no es  un bicho. Tampoco es Voldemort. Por no nombrarlo, no va a desaparecer. Es cáncer. Es tu cuerpo, son tus células. En un momento dado las cabronas te traicionan y te quieren matar, pero no es un bicho, ni una maldición, ni un castigo divino. Es la vida, que es muy puta a veces”.

 

Así lo ve Carmen Balea (46), diagnosticada hace dos años de cáncer de ovario, uno de los menos conocidos pero más letales entre los de tipo ginecológico. De 3.300 diagnósticos de media anual en España, más de 1.900 pacientes no sobreviven. Los motivos de estos pronósticos desfavorables son principalmente dos: no existe un método de detección precoz para el cáncer de ovario y los síntomas son muy inespecíficos. Esto, junto con la rapidez con la que progresa, hace que más del 70% de los diagnósticos se produzcan en estadios avanzados de la enfermedad. 

 

 “En mi caso”, explica Balea, “comencé a sufrir dolores muy grandes en la zona pélvica que se irradiaban hacia arriba. Acabé dos o tres veces en Urgencias pero buscábamos donde no era. Parecía algo digestivo y me hicieron una ecografía abdominal pero todo era normal”.

 

Según la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), el de ovario es el quinto más frecuente entre quienes poseen este órgano. Para cambiar las estadísticas, los expertos afirman que es esencial que la población y los especialistas de Atención Primaria conozcan los síntomas y tengan en mente la posibilidad de que se trate de esta enfermedad.

 

  ¿Pero de qué síntomas estamos hablando? Son muy variados. Van desde el sangrado vaginal o secreción fuera de lo habitual, dolor en la zona pélvica o en la espalda, hinchazón o sensación de saciedad, hasta el cambio en los hábitos de ir al baño. Para ayudar a identificarlos, el Centro de control de Enfermedades de EE. UU. (CDC), donde este tipo de cáncer es el segundo entre las personas con ovarios, elabora una guía con la recomendación “Préstele atención a su cuerpo y sepa lo que es normal para usted”. Exactamente lo mismo es lo que advierte Carmen. “Yo empecé a notar cosas que no eran normales en mí. Como tú te conoces no te va a conocer nadie. Tú sabes cuándo algo no es normal en ti. Yo empecé a tener dolores de menstruación entre reglas, cuando en mí no era normal, y notaba pinchazos en el ovario izquierdo”.

Pese a que España tiene una incidencia considerada alta (9,9 casos por cada 100.000 habitantes al año) se suelen achacar los síntomas a otras causas. “Mucha gente dice que prefiere no ir al médico por miedo a que le saquen algo” se indigna Carmen. “Cuando vayas y te digan que ya no hay tratamiento posible, entonces sí vas a saber lo que es el miedo. Cuando me dijeron que el quiste era compatible con un carcinoma, se paralizó todo y en ese preciso momento supe realmente lo que significa la palabra miedo.”

Sospechosos habituales

Si bien se han identificado algunos factores de riesgo, la causa exacta del cáncer de ovario se desconoce. Antecedentes familiares, mutaciones genéticas, las terapias de reemplazo hormonal, la menopausia después de los 55, el tabaco, la obesidad y el síndrome de Lynch son solo algunos de ellos.

 

“Yo, sin querer, me tiré toda mi vida comprando papeletas para la rifa. Tuve una primera regla a edad temprana, no he tenido hijos ni amamantado, no he tomado anticonceptivos orales. Todos esos pequeños datos, aunque no son decisivos ni eximen de sufrirlo, pueden influir” advierte Carmen. “Igual que puedes tenerlo independientemente de tu identidad sexual. Cualquier persona con ovarios tiene que saber que puede sufrir estos síntomas, que tiene que acudir a sus revisiones y que tiene que tener cuidado de ese órgano igual que tiene que tener cuidado de los pulmones”, recuerda.

 

A pesar de no existir una metodología de detección precoz, las visitas regulares al ginecólogo, el historial genético y la atención a los signos del propio cuerpo van a determinar la necesidad de hacer más pruebas diagnósticas. “En mi familia hay varios casos de cáncer de ovario y por eso yo estaba tan pendiente con las revisiones. Me decía: si lo voy a sufrir, mejor pillarlo a tiempo. Ya tenía esa mentalidad, aunque igualmente el diagnóstico es devastador”.

 

Carmen recuerda que la ecografía transvaginal mostró un quiste y el equipo del Hospital Universitario de Ceuta, para quien no tiene más que palabras de agradecimiento, empezó a valorar la posibilidad de que no fuese benigno. Tras la primera cirugía, los resultados confirmaron que era un tumor maligno. “Por suerte, si es que se puede llamar suerte a algo relacionado con esto, estaba muy localizado y era estadio I”, explica Carmen. A pesar de ello, tras la extracción, el equipo de Oncología del Hospital Universitario de Ceuta recomendó el tratamiento de quimioterapia. “Fueron claros con que la decisión era mía, pero se recomienda para reducir las posibilidades de recurrencia. Pues palante, qué vas a decir”, explica. “Me dieron seis ciclos de quimioterapia y ahora mismo no hay evidencia de enfermedad, que no es lo mismo que estar curada”.

 

El primo de tu amigo ha escuchado que su jefe opina

 

Entre los términos médicos que acaban siendo familiares para el paciente con cáncer de ovario están la supervivencia a 5 años y la recurrencia, que oscila entre el 50 y el 80% de los casos. “Son términos que asustan mucho, sobre todo al principio, hasta que entiendes que son parámetros médicos de estudio”. El primer impulso es buscar información, pero hay que recurrir solo a fuentes fiables. “Si no”, advierte Balea, “me puedo creer al primer cantamañanas que me dice que me hierva un té de amapola”. La Asociación Española Contra el Cáncer, la Sociedad Americana Contra el Cáncer,  la Sociedad Española de Oncología Médica y fuentes que dependan del Ministerio de Sanidad son sus recomendaciones. “No se puede dar crédito a lo que diga fulanito, un amigo, un conocido o Facebook. Es verdad que en ese momento te quieres agarrar a un clavo ardiendo y no tienes la cabeza fría para ser crítica con lo que ves en internet o te dicen por ahí, pero pregúntale a tu médico siempre. El equipo médico es el que está ahí y va a solventar tus dudas”.

 

Además de la información médica, los pacientes pueden recurrir a apoyo psicológico tanto en la Asociación Española Contra el Cáncer, que tiene un equipo de voluntarios en el Hospital de Día, como a la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO) a nivel nacional.  Al preguntarle por ello, Carmen afirma que no tuvo que recurrir a apoyo psicológico “pero podría haberlo necesitado, y es muy importante no tener reparos a la hora de utilizarlo. Es normal sentirse mal, llorar y estar triste después del diagnóstico, pero si se convierte en depresión o algo más, hay que saber pedir ayuda. Los profesionales no van a permitir que, además del problema que tienes, se añadan otros de tipo mental”.

 

A pesar de haber contado con el apoyo de su entorno, Carmen no duda en afirmar que “a la vida normal no vas a volver nunca. Cuando termina el tratamiento es como si fueras un bebé y te soltaran al mundo de nuevo. La inseguridad mientras te recuperas, de tener las defensas bajas y no saber qué puedes hacer y qué no. Te cambia la perspectiva de las cosas. Es un tópico pero es verdad. Yo he tenido mucha suerte y lo he cogido a tiempo, pero, aun así, siempre piensas cuánto te queda”.

 

Las revisiones controlan muy  de cerca a los pacientes con cáncer. En su caso, cada tres meses de momento. La ansiedad en los días previos a las pruebas vuelve a pesar sobre los pacientes. “Piensas en si quedará alguna célula haciendo de las suyas otra vez. Es duro, pero tienes que aprender a vivir con eso”, comenta.

 

Las batallas son para el ejército

Sin embargo, Balea quiere desmitificar la idea de heroísmo que rodea a los supervivientes de cáncer. “Yo sigo siendo yo. Si me tengo que mosquear, me voy a mosquear. No he adoptado la vida zen. A lo mejor sí me paro antes a pensar si algo merece la pena, pero no he cambiado”. Carmen rechaza los términos batalla, lucha o ser fuerte cuando se habla del cáncer. “No somos más fuertes, ni estamos hechos de otra pasta, es que no te queda otra. Si te tocara, tú también podrías. Sigues el tratamiento porque es lo que tienes que hacer para seguir viviendo. No tenemos un mérito especial. No perdemos una batalla. Esto no es una guerra. No es nada bélico ni heroico. No lo decides tú. Aunque tu actitud sea importante, al final no es tu actitud la que decide si sobrevives o no”.

 

En el día a día, la ayuda mantenerse ocupada. “Hay días durante el tratamiento que te vas a encontrar hecho una mierda, pero va a haber días que te encuentres bien”. Ella relata que se disfrazaba con sus amigas, se hacían fotos para montar collages y los colgaban en las redes, pero reivindica que “también está bien estar mal. No pasa nada por estar en la cama ese día”.  Para Carmen, lo que más se agradece durante el tratamiento es “que te hagan saber que están ahí si lo necesitas, para escuchar, para llorar, para hacer recados o para traer un táper de albóndigas cuando no puedes ni hacer de comer”.

 

 “Suerte” es una la palabra que se ha repetido un par de veces durante la entrevista. Sin embargo, Carmen sabe que el futuro de cualquier paciente pasa por la investigación científica y reclama la necesidad de financiar proyectos que cambien los pronósticos actuales.  

 

Links

https://www.asociacionasaco.es

https://seom.org/info-sobre-el-cancer/ovario?start=0

https://www.aecc.es/es/todo-sobre-cancer/tipos-cancer/cancer-ovario

https://www.cancer.org/es.html