28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras
Todos los años, el 28 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURODIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) organiza una jornada enfocada a la sensibilización de estas enfermedades.
Su objetivo principal es concienciar sobre las diferentes patologías y dar a conocer la situación en la que se encuentran las familias y los enfermos, sin medios o recursos en muchos casos.
FEDER fue, en el año 2010, declarada de Utilidad Pública gracias a los servicios que presta a familiares y enfermos, así como los proyectos que realiza.
Según la Organización Mundial de la Salud, existen aproximadamente unas 7000 enfermedades raras que afectan en total al 7% de la población total del planeta. En nuestro país, se calcula que el número de afectado es de 3 millones de personas. Se considera una enfermedad rara cuando ésta afecta a menos de 1 por cada 2000 habitantes. Estas patologías pueden aparecer en cualquier momento de la vida, aunque el 50% suelen manifestarse en los primeros años de vida.
El tiempo medio desde que una enfermedad se manifiesta hasta que es identificada es de unos 5 años, en el 20% de los casos transcurren casi 10 años o más en lograr el diagnóstico definitivo. Durante estos largos períodos el paciente no recibe ningún tipo de tratamiento o apoyo, y en los peores casos reciben un tratamiento inadecuado que puede llegar a complicar la situación.
El Sistema Sanitario de nuestro país, ha ondeado la bandera de ser uno de los mejores siempre, sin embargo, para estos pacientes la afirmación no es tan rotunda. La cobertura de los productos sanitarios necesarios o las atenciones especializadas es escasa o nula en gran parte de los casos. Para las familias de los afectados, los costes derivados de la enfermedad llegan a suponer el 20% de los ingresos familiares anuales, dinero que se invierte no solo en la adquisición de fármacos; ortopedias, fisioterapeutas, adaptación del domicilio o del medio de transporte suponen también grandes inversiones para familias en su mayoría de una clase media castigada.